Kas Hastası Gönüllüleri Derneği Başkanı Ahmet Göze, ülkenin çeşitli yerlerinden gelen hasta ve yakınlarıyla Sağlık Bakanlığı yakınındaki Abdi İpekçi Parkı'nda basın açıklaması yaptı.
Kendilerine tanı ve tedavi merkezleriyle ilgili yıllardır verilen sözlerin tutulmadığını öne süren Göze, kök hücre çalışmalarının artırılması talebini dile getirdi.
Gruptakiler daha sonra Sağlık Bakanlığı önüne gelerek taleplerini yetkililere iletmek istediklerini, aksi takdirde buradan ayrılmayacaklarını belirtti. Daha sonra gruptakilerden bazıları Mithatpaşa Caddesi'ni kısa bir süre trafiğe kapattı.
Güvenlik güçlerinin girişimi üzerine eyleme son veren gruptakiler daha sonra Sağlık Bakanlığı önünde beklemeye başladı. Havanın yağışlı olması nedeniyle güvenlik güçlerinin önerisi üzerine hastalar yakındaki bir otelin lobisinde beklemeyi sürdürdü.
Hasta yakınlarının Bakanlık önündeki bekleyişi sürerken 5 katlı Hacettepe Üniversitesi İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi'nin çatısına çıkarak çocuklarının tedavisi için destek isteyen dernek üyelerinden iki kadın ikna edilerek aşağı indirildi.
- Taleplerini müsteşar yardımcısına ilettiler
Dernek Başkanı Göze ve gruptakilerden bazıları daha sonra Sağlık Bakanlığı Müsteşar Yardımcısı ve Türkiye Halk Sağlığı Kurumu Başkanı İrfan Şencan ile görüştü.
Görüşmede taleplerini Şencan'a ileten dernek üyeleri, rapor alırken yaşadıkları sorunları dile getirdi, bazı ilaçların devlet tarafından geri ödemeye alınmasını, genetik tanı merkezleri kurulmasını, kök hücre çalışmalarının desteklenmesini istedi.
Şencan da mevcut imkanlara göre bu hastalığın kanıtlanmış bir tedavisi olmadığını belirterek, "Yaşadıklarınızı çok iyi biliyoruz. Bu hastalarımızın beklenen kaderi belli. Biz bu süreçte katkıda bulunabilir miyiz, bunu beklerken de tıp dünyasında bir gelişme olur mu diye bakıyoruz" diye konuştu.
Bu hastaların umuda ihtiyacı olduğunu ifade eden Şencan, Ankara'da bir genetik tanı merkezi kurulduğunu ancak bunun işlerliğini kazanması için zamana ihtiyaç olduğunu söyledi. Kök hücreyle ilgili bilimsel araştırmalar için bu işi iyi bilen uzmanlara ihtiyaç olduğunu kaydeden Şencan, "Bu hastaların hepsi haklı. Çare bulmak zorundayız. Bakanlıkta son 2-3 yıl içinde bir rota değişikliği oldu. Çaresiz hastalıklara çare aramak zorundayız. Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı bunun için kuruldu. Yerine göre parayı biz vereceğiz. Yasal izinleri zorlayacağız, başka çaresi yok" ifadesini kullandı.
Şencan, ellerinden gelen her şeyi yaptıklarını, ancak istedikleri kadar yol alamadıklarını dile getirerek uygulamada karşılaşılan sorunların çözümü için bir hafta içinde tedavi sürecine ilişkin yönerge yayınlanacağını, raporlamada sorunla karşılaşılmaması için hastanelerde sürekli muhatap bulunacağını, tekerlekli ve akülü sandalye ödemelerinin kolaylaşması için SGK ile iletişime geçileceğini ve evde sağlık hizmetlerinde kas hastaları için özel düzenleme yapılacağını bildirdi.
Gaziantep Üniversitesinden bir uzmanla da kök hücre çalışmalarıyla ilgili iletişime geçileceğini kaydeden Şencan, görüşme sonrası Bakanlık önünde bekleyen dernek üyelerine de hitap ederek yapılacak çalışmaları aktardı.
