Uşak'ta Eshab ve Gülümser Ünver çiftinin 4 çocuklarının en küçüğü olan Gülsüm, 7 yaşında olmasına rağmen 8 kilogram ağırlığında ve 2 yaşındaki bir çocuğun görünümüne sahip. İç organları büyümeye devam eden ancak kemik yapısı büyümeyen Gülsüm, sendromun karakteristiklerinden "kuş yüzü" olarak tanımlanan bir yüze, küçük gözlere sahip.
Gözlerinde ileri derece bozukluk bulunan ve saçları çıkmayan Gülsüm, nefes problemine çözüm için 2 ay önce gırtlağına nefes yolu açılması sonrası konuşamıyor.
Baba Eshab Ünver, AA muhabirine yaptığı açıklamada, Gülsüm'ün iç organlarının büyümeye devam etmesi ancak kemik yapısının büyümemesi nedeniyle nefes yolunun tıkanmaya başladığını, nefes sıkıntısı çektiğini ve uyku apnesi oluştuğunu anlattı.
Gülsüm'ün nefes alabilmesi için başka bir çare bulunamayınca iki ay önce Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde gırtlağından nefes yolu açıldığını belirten Ünver, "Türkiye'de Gülsüm'e uygun parça bulunamadığı için kendi imkanlarımızı zorlayarak yurt dışından doktorların istediği parçayı yaptırıp getirttik. Allah'a şükür nefes sorunu halloldu ama bu sefer de konuşan kızımız, konuşmamaya başladı. İngiltere'de bir kız çocuğunun, nefes yolunun gırtlağından açılmasına rağmen konuştuğunu biliyoruz. Yaklaşık 4-5 ay önce Evde Eğitim Hizmeti Projesi kapsamında bir öğretmen gelip kızımıza 2 ay kadar ders verdi ama Gülsüm konuşamayınca derslerine devam edemedi" dedi.
Ünver, Gülsüm'ün dişlerindeki çarpıklık nedeniyle çiğneme sorunu yaşadığından katı gıdalar tüketemediği, bu sebeple tam manasıyla beslenmediğini dile getirdi.
Almanya'da buna benzer bir çocuğun dişlerinin implant yoluyla düzeltildiğini öğrendiklerini ifade eden Ünver, "Türkiye'de diş hastanesine gittiğimizde büyüdüğü zaman getirmemizi istiyorlar ama Gülsüm büyümüyor. Onu büyütmenin de çaresini bulamadık. Gittiğimiz her yerde, 'Böyle bir hastalığı, tanımıyoruz, bilmiyoruz' deniliyor. Tanınmaması, bilinmemesi başka bir şey ama Gülsüm var ve bu ülkenin bir vatandaşı. Biz istiyoruz ki onun için bir şeyler yapılabilir mi araştırılarak bu bize söylensin. O bizim evladımız, bu kadar basit olmayacağını düşünüyoruz ama gün geçtikçe ümidimizi yitiriyoruz" diye konuştu.
Televizyonda ayakları kesilen bir kedinin daha çok gündemde olduğunu ve farklı yerlerden kediyi kurtarmak için karşılık geldiğini kaydeden Ünver, sözlerini şöyle sürdürdü:
"Onun olması da istemeyiz, o da bir can taşıyor ama kızımızın 'Bir kedi kadar değerli değil mi' diye düşünmeye başladık. Bizim de imkanlarımız sınırlı, kendi imkanlarımızla tedavisi için yurt dışından bir parça getirttik, doktor bir parça daha var, onu da istedi ama SGK buna karşılamıyor. Artık kime çağrıda bulunacağız, onu da bilmiyoruz. Üç çocuğumuz daha var, onlarda böyle bir sıkıntı yok. Sadece 21 yaşındaki oğlumuz, başka bir hastalıktan dolayı Gülsüm'ün doğduğu ay gözlerini kaybetti. O bir şekilde kabullendi, kendi hayatını sürdürüyor ama Gülsüm'ün de aklı yerine geldikçe diğer çocuklar gibi oyun oynamak, dışarıya çıkmak istiyor ama hastalığı nedeniyle çıkamıyor."
- "Onun hayatının kolaylaştırılmasını istiyoruz"
Anne Gülümser Ünver de Gülsüm'ün dışarıya çıkamadığını, evde birlikte resim ve boyama yaptıklarını, müzik dinlediklerini, saklambaç oynayarak vakit geçirdiklerini anlattı.
Gülsüm'ün sürekli bir şeyler öğrenmek, kitap okutmak, resim yapmak istediğini aktaran anne Ünver, şöyle devam etti:
"Şimdiye kadar 10 resim defterimiz oldu. Gelinlik aldırdı, dans etmeyi, bale yapmayı çok seviyor. Konuşamadığı için biraz sıkıntı çekiyor. Altı senedir sürekli Gülsüm ile olduğumdan öncesinde neyi seviyor, ne yapmak istediğini anlıyorum. Anlayamadığım zaman da kızıyor, pataklamaya geliyor. Çözümlenecek bir sıkıntımız yok bizim, onu biliyoruz. En azından Gülsüm rahatlatılabilir, daha sağlıklı ve kaliteli bir yaşam sunulabilir. Bir profesörün, doçentin çıkıp 'Biz bu çocuk ile ilgilenebiliriz, hayatını biraz daha rahatlatabiliriz' demesini bekliyoruz. Onun hayatının kolaylaştırılmasını istiyoruz."
- Hallermann-Streiff Sendromu nedir?
Oldukça nadir görülen, baş ve boyun bölgesindeki anomaliler şeklinde tanımlanan sendromdur. İlk kez 1948 yılında Hallermann daha sonra 1950 yılında Streiff tarafından tanımlandı. En sık gözlenen klinik özellikler hastanın kuşa benzer yüz görünümü, göz ve diş anomalileri, burun üzerindeki cilt atrofisi ve ufak vücut yapısıdır.
