Yarın onların günü: Şekersiz, bayramsız, umutlu çocuklar...

Radikal'den Ümit Buget 15 Şubat’ı, KAÇUV’u, kanserli çocuklara ve ailelere nasıl destek verdiklerini Kanserli Çocuklara Umut Vakfı Genel Sekreteri Gözde Yılmaz ile konuştu.

KAÇUV fikri nasıl ortaya çıktı?

Kanserli Çocuklara Umut Vakfı 2000 yılında, İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi Pediatrik Hematoloji - Onkoloji servisi hekimleri ve çocukları tedavi gören anne ve babaların bir araya gelmeleriyle, maddi olanağı yetersiz çocukların tedavilerine katkıda bulunabilme, onlara hastanede daha mutlu bir ortam sağlayabilme hedefleri sonucu Prof. Dr. İnci Yıldız başkanlığında kuruldu. Kurulduğu günden bu yana bir çok alanda çocuklara ve ailelerine destek oluyor.

KAÇUV neler yapıyor?

KAÇUV faaliyetlerini üç ana alanda toplayabiliriz.

1) Çocuklara destek oluyoruz: Hastanelerde çocukların tedavi süresince sosyal ve psikolojik gelişimlerine destek amaçlı gönüllülerimiz ve konunun uzmanlarıyla düzenli etkinlikler (Oyun Benim İlacım Projesi, müzik, sanat, bilim odaklı etkinlikler, çeşitli terapiler vb. çalışmalar) gerçekleştiriyoruz. Bu sayede çocukların evden, sosyal çevresinden, okullarından, arkadaşlarından ve öğretmenlerinden uzak kaldığı bu dönemi mümkün olduğunca keyifli şekilde geçirmelerini sağlıyoruz.

2) Çocukların ailelerine destek oluyoruz: Kurduğumuz Aile Evi ile şehir dışından gelen ve İstanbul’da tedavi olan çocuk ve ailelerine ücretsiz konaklama imkanı sağlıyoruz. Uzun bir tedavi süreci var ve anneler çocukla birlikte refakatçi olarak hastanede kalırken babalar, hastane bahçesinde, bankta bekleyerek -uyuyarak- bu süreyi geçiriyorlar. Çocuğun tedavisi hastane dışından yapılmaya başladığı zaman aile akrabalarına ya da tanıdıklarına misafir olmak zorunda kalıyor. Bu da tedavinin seyri için hiç uygun değil. Memleketlerine gidip gelmeleri de hem yine tedavi için dezavantajlı hem de çok masraflı. Dolayısıyla 'Aile Evi' bu zorlu süreçte sadece çocuklarının tedavileriyle ilgilenmelerini ve diğer sıkıntılara enerji harcamalarını engellemeye çalışıyoruz.

3) Toplumda farkındalık çalışmaları yapıyoruz: Hastalığın tanınması ve ailelerin bu konuda bilinçlenmesi konusunda çeşitli faaliyetler ve çalışmalar yürütüyoruz.

Çocukluk Çağı Kanser Günü’nde kamuoyu hangi konularda bilinçlendirme amaçlanıyor?

Bu konuya dikkat çekmek istiyoruz çünkü elimizdeki veriler hastalığın yıllar içerisinde görülme sıklığının arttığını gösteriyor. Tedaviye ulaşım ve erken tanı ile de tedavideki başarı oranı yükseliyor. Toplumun bu konuda bilinçlenmesi çocukluk çağı kanserini tanıması, belirtilerini öğrenebilmesi tedaviyi çok etkiliyor.

Bir yetişkinle bir çocuğun kanser olması arasında ne fark var?

Buna yönetim kurulu başkanımız Prof Dr. İnci Yıldız’ın uzman görüşü ile cevap vermek daha doğru olur sanırım: “Çocukluk çağı kanserleri yeni doğandan ergenlik yaşlarına kadar tüm çocukluk boyunca görülüyor. Ama her yaş dönemine özgü kanserler mevcut. Erişkinde sık görülen akciğer kanseri, meme kanseri gibi kanserler çocukta görülmüyor. Burada vurgulamamız gereken nokta çocukluk çağında tümörlerin erişkindeki gibi olmayıp büyük oranda iyileşiyor olması.

Çocuklarda en sık görülen kanser, kan kanseri dediğimiz lösemilerdir. En sık 2-10 yaş arası görülmekle birlikte yeni doğanda bile gözlenebiliyor. İkinci sıklıkta beze kanserleri yani lenfomalar görülüyor. Üçüncü sırada ise beyin tümörleri geliyor. Daha sonra sırası ile böbrek ve böbreküstü bezi tümörleri, kemik tümörleri, yumuşak doku ve kas tümörleri, germ hücre tümörleri, karaciğer ve göz tümörleri geliyor.

Kanser maddi manevi yıpratıcı bir süreç, siz KAÇUV olarak nasıl hafifletmeye çalışıyorsunuz bu yükü?

Hastanede tedavi gören çocuklara oyun odalarında gönüllülerimiz ile etkinlikler yaparak destek vermeye çalışıyoruz. Onların bu sıkıntılı dönemlerini keyifli hale getirebilecek etkinlikler düzenliyoruz. Anneler ve çocuklar için uzman psikologlarla psikolojik destek programları yürütüyoruz.

Aile Evi’mizde şehir dışından gelen ve İstanbul’da çocukları kanser tedavisi gören aileler için ücretsiz konaklama imkanı sağlıyoruz. En önemlisi bu süreçte onlara yalnız olmadıklarını hissettirmeye çalışıyoruz ve umutlarına destek oluyoruz.

Aile Evi demişken, oradan bahseder misiniz biraz, kimler konaklayabiliyor Aile Evi’nde?

İstanbul dışından gelerek, çocukları kanser tedavisi gören sosyo ekonomik yönden yetersiz aileler çocuklarıyla birlikte tedavi süresince ücretsiz olarak konaklıyorlar. 14 odalı bir merkez olan Aile Evi aynı zamanda ailelerin birbirleri ile vakit geçirdikleri ve sosyalleştikleri bir mekân. Aile Evi’nde odalar ailelerin tüm ihtiyaçlarına göre dizayn edilmiş durumda ayrıca Vakıf olarak burada ailelerin gıda, ısınma vb gibi tüm ihtiyaçlarını karşılamaya çalışıyoruz. İstanbul’daki tüm devlet hastanelerinde kanser tedavisi gören ihtiyaç sahibi çocuklar ve aileleri bize ulaşarak misafirimiz olabilir.

Oranın ekonomisi nasıl dönüyor?

Tamamen nakdi ve ayni bağışlarla sürdürülebilirliği sağlamaya çalışıyoruz. Vakfımız kişilerden tek seferlik ve düzenli bağışlar kabul ediyor. Düzenli bağışlar bizim için çok önemli; giderlerimizin bir bölümü düzenli olarak buradan karşılayabileceğimizi öngörebiliyoruz. Ayrıca kurumlarla sosyal sorumluluk projeleri ve kurumsal gönüllülük projeleri yapıyoruz. Bu kapsamda bağışlar alıyoruz. Kişiler ve kurumlar odalarımızın giderlerini 1-3-6-12 aylık dönemlerde sahiplenerek “Manevi Ailemiz" olabiliyorlar. Ayrıca çeşitli kurumlardan temel ihtiyaçlarımızı düzenli ayni bağış olarak alıyoruz.

Aileler nasıl etkileniyor bu zorlu süreçten?

Aileler maddi manevi çok etkileniyor. Çok uzun süren bir tedavi sürecine başlıyorlar ve ilk gün itibari ile ailenin alışılagelmiş düzeni bir anda değişiyor. Anneler varsa işlerinden ayrılıyor ve hastanede çocukların yanında refakatçi olarak kalmaya başlıyor. Babalar işlerinden ya izin alıyor ya da onlarda işlerinden ayrılıp hastanenin çevresinde birçok farklı işe koşturuyor. Aile eğer tedaviyi şehir dışında başka bir hastanede devam etmek zorunda kalırsa -ki bu rakam hiç de azımsanamayacak ölçüde- bu sefer de konaklama sorunları ortaya çıkıyor. Tedavi süreci uzun ve masraflı, zaman içerisinde ekonomik sıkıntılar yaşanmaya başlıyor. Ve bu süreç birkaç yıl devam ediyor.

Çocuklar nasıl karşılıyorlar durumu, kanser olduklarını biliyorlar mı mesela?

Çocuklara genellikle aileleri tarafından açıklanmak istenmiyor maalesef. Bu da aslında sıkıntının başka bir boyutu. Konu ile ilgili uzmanlar çocuklara yalan söylenmemesi gerektiği ve anlayacakları bir dilde, yaşına uygun ifadelerle hastalıkların açıklanmasını öneriyor. Çünkü çocuklar aslında bu süreci kendileri yaşıyorlar ve hem bu zorlu tedavi sürecine maruz kalıyorlar hem de bedenlerindeki değişikliği de birebir gözlemliyorlar.

Tedavileri olumlu sonuçlanan ailelerden çocuklardan nasıl dönüşler alıyorsunuz?

Çok olumlu dönüşler alıyoruz. Öncelikle tedavisi yıllar once biten ve şimdi gönüllü olarak bize destek veren bir grup gönüllümüz bulunuyor. Bu gönüllerimiz, hastalarımız ve aileleri için de çok büyük bir umut oluyorlar. Aile Evi’nde konaklayan ve sonrasında memleketine dönen ailelerimiz artık bu ailenin bir parçası oldukları için de bizle olan bağlarını kopartmıyorlar, haberleşiyoruz. Hatta ailelerden bazıları sonrasında bize maddi olarak destek bile oluyor.

Bu süreçte kaybedilen çocuklar da oluyor? Bir gün önce gördüğünüz bir çocuğu bir gün sonra görmemek nasıl bir duygu?

Bu çok kolay tarif edilebilir bir duygu değil. Tabi ki üzülüyoruz ,çünkü çok uzun bir süreyi beraber geçiriyoruz ve neredeyse hastalığın çoğu seyrini takip ediyoruz. Çocukla ilgili böyle bir durumla baş edebilmek çok kolay olmuyor.

KAÇUV olarak 2014 hedefleriniz neler, 2013’te neleri hayata geçirebildiniz? Rakamların dili ne anlatıyor?

KAÇUV olarak 2013 bizim için çok yoğun ve başarılı bir sene oldu. Aile Evi’miz tam kapasite ile hizmet verdi. Odalarımızın hepsi çeşitli kurumlar tarafından sahiplenildi ve giderleri karşılanmaya çalışıldı. Başvurduğumuz projelerimiz kabul edildi. Çok sayıda kurumla işbirliği gerçekleştirdik. Gönüllü eğitimlerimiz düzenli bir şekilde uygulamaya başladık. İstanbul’da faaliyet gösterdiğimiz hastanelerin sayısını artırdık.

2014 yılındaki en büyük hedefimiz ikinci Aile Evi’nin İstanbul Anadolu yakasında açabilmek. İhtiyaç çok fazla fakat şu anda Aile Evi’mizin kapasitesi ihtiyacı karşılamıyor. Herkesi bizlere destek olmaya çağırıyoruz.

Bu röportajı okuyup ‘Ben de bir şeyler yapmalıyım’ diyenler ne yapabilirler?

Bağışçımız olabilirler; böylelikle de faaliyetlerimizi çeşitlendirebilmemize ve projelerimize destek olabilirler. Aynı şekilde Vakfın tanınırlığının artması için de bize destek olabilirler. Gönüllümüz olarak da yaptığımız faaliyetlerde yer alabilirler. www.kacuv.org web sitemizden bağışçı ve gönüllü olma çeşitlerimizi inceleyebilirler.

Yarın onların günü: Şekersiz, bayramsız, umutlu çocuklar...

Yarın '15 Şubat Çocukluk Çağı Kanseri Günü'.