Mukopolissakaridoz hastası minik Yarkın TBMM'de
İç organların büyümesine neden olan ve Türkiye'de 17 çocukta görülen Mukopolissakaridoz (MPS) hastası Yarkın Beceren ve ailesi, CHP İzmir Milletvekili Mustafa Moroğlu'nu ziyaret etti.
14 Yıl Önce Güncellendi
2012-06-14 14:59:35
Yarkın'ının yanı sıra Türkiye'de MPS hastası 17 çocuk bulunduğunu anlatan Moroğlu, bugüne kadarki çabaların sonuç vermediğini dile getirdi.
MPS hastalarının kullanımı 2 ay sürecek ve bedeli 200 bin lira olan bir ilacı doktor kontrolünde almaları gerektiğini belirten Moroğlu, ''Bu çocuklar, 2012 yılının Nisan ayında yayımlanan bir tebliğe kadar bu ilacı alabiliyorlardı. Fakat Sosyal Güvenlik Kurumu öyle bir tebliğ yayınladı ki 'Yok artık' dedirtti'' ifadesini kullandı.
Tebliğe göre hastalığa yakalanan çocuklar eğer 72 ayın (6 yaş) üzerindeyse IQ testine tabii tutulması ve test sonucu 60'ın üzerinde çıkarsa ilacı alabileceklerini dile getiren Moroğlu, tebliğin hastaların tedavisini engellediğini dile getirdi.
Maliyeti nedeniyle sosyal güvencesi olan hastaların bile ilacı alamadığına dikkati çeken Moroğlu, sosyal güvencesi olsun ya da olmasın hastalara destek olunmasının sosyal devletin gereği olduğunu söyledi.
Konunun herhangi bir siyasi polemiğe yer vermeyecek kadar hayati bir mesele olduğunu anlatan Moroğlu, sorunun çözümüne yönelik SGK'dan randevu aldıklarını bildirdi.
Moroğlu, ''Çocuklarımızın IQ testine tabii tutularak ilaç verilmesini savunmak kadar ilkel bir durum olacağını zannetmiyoruz. Böyle bir yanlıştan hem Sosyal Güvenlik Kurumu'nun hem Sağlık Bakanlığı'nın döneceğini düşünüyoruz'' dedi.
''ESKİYE DÖNMEYİ DÜŞÜNMEK BİLE İSTEMİYORUZ''
Minik Yarkın'ın annesi Zerrin Beceren de bir anne olarak çocuğunun cihazlara bağlı olmadan rahat yaşamasını istediğini belirterek, ''Yarkın gezmeyi çok seven bir çocuk'' diye konuştu.
Yarkın'ın 12 yaşında ve IQ seviyesinin 50 civarında olduğunu anlatan Beceren, ilaç beyne etki etmediği için seviyenin düşebileceğine dikkati çekti.
İlacın beyin dışındaki bütün organlara iyi geldiğini, doktorlarının da Yarkın'ın raporunun çıkması için uğraştığını çünkü organlarda iyileşme tespit edildiğini dile getiren Beceren, tebliğ nedeniyle raporun çıkarılamadığını bildirdi.
Yarkın'ın 3 hafta ilaç almadığı takdirde ciddi sıkıntı yaşayacağını, ilaç sayesinde son 3,5 yıldır rahat ettiklerini söyleyen Beceren, ''3,5 yıl öncesine dönmeyi düşünmek bile istemiyoruz'' diye konuştu.
Memur olarak çalıştığını ve ayda bin 700 lira geliri olduğunu belirten Beceren, ilacın maliyetinin 200 bin lira olduğunu vurguladı.
Bu arada, hasta olan Yarkın Beceren, basın toplantısına bebek arabasında getirildi.
SON VİDEO HABER
Haber Ara