MPS HASTALARININ ADANA BULUŞMASI -MPS VE BENZERİ LİZOZOMAL DEPO HASTALIKLARI DE

Mukopolisakkaridoz (MPS) ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği, il gezip hastalarla bir araya gelirken, gönüllü çalışan İsveçli 3 kadın da çeşitli etkinliklerle hastalara moral ve motivasyon sağlıyorlar.
Adana Hekimevi'nde bir araya gelen MPS hastaları ve aileleri, İsveçli Karin Samuelsson ve iki arkadaşının düzenlediği animasyonlarla eğlenceli dakikalar yaşadı.
İsveçli Karin Samuelsson, İzmir'de yaşadığını ve derneğin düzenlediği etkinliklere arkadaşlarıyla katıldıklarını belirterek, 'Çocukları çok seviyorum. Böyle konferanslara katılıp, programlar yaparak gönüllü olarak MPS hastalarına moral veriyoruz' dedi
Tüm zamanlarını hastalara manevi destek için harcayan İsveçli yardımseverler, ülkelerinde bu hastalara yönelik etkinlikleri model aldıklarını bildirdiler.
Dernek Başkanı Nalan Çetin ise, AA muhabirine yaptığı açıklamada, geçen yıl Mayıs ayında kurdukları derneğin, MPS ve benzeri lizozomal depo hastalıkları olan bireyleri ve yakınlarını, bu alanlarda çalışanlarla biraraya getirmek, dayanışmayı sağlamak ve çeşitli etkinliklerle, yaşama motive etmek olduğunu söyledi.
MPS'nin nadir rastlanan bir hastalık olduğunu ifade eden Çetin, 'Türkiye'de tespit edebildiğimiz bin MPS hastası bulunuyor. Ancak, tahminlerimize göre sayı daha da fazla. Doktora gidip tedavi olmayan çok sayıda hasta olduğunu tahmin ediyoruz' dedi.
Hastalığın tedavisinin olmadığını ancak hastaların yaşam kalitesini artıracak faaliyetlerde bulunabileceğini belirten Çetin, bu kapsamda aileleri bilgilendirerek, düzenledikleri etkinliklerle hastalara moral ve motivasyon verdiklerini kaydetti.
Adana ve çevresindeki MPS hastaları ve ailelerinin katıldığı toplantıda konuşan Çukurova Üniversitesi (ÇÜ) Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Neslihan Önenli Mungan, MPS'nin lizozomal depo hastalığı olarak adlandırılan doğuştan metabolizma hastalıklarının önemli bir grubunu oluşturduğunu bildirdi.
Mungan, hastalığa neden olan enzim eksikliğinin tipine ve derecesine göre hastalığın şiddetinin de farklılık gösterdiğini, bu hastalığın dış görünüşte farklılıklar, büyüme ve gelişme geriliği, işitme veya görme sorunları, karaciğer ve dalak büyümesi, tekrarlayan bir veya birkaç fıtık, akciğer ve kalp sorunları, kemik tutulum bulguları ve eklemlerde hareket kısıtlılığı gibi çeşitli rahatsızlıklara yol açtığını kaydetti.
Toplantıda, Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Uzmanı Doç. Dr. Sibel Başaran, Çocuk Diyet Uzmanı Dr. Süleyman Nazoğlu ve ÇÜ Özel Eğitim Öğretim Üyesi Yrd. Doç. Dr. Özgür İskender de yaptıkları sunumlarla hastaları ve ailelerini bilgilendirdi.