Dünyada 4. goldenhar hastası

Yani dış kulağı kapalı olmasına rağmen yüzde 10 oranında duyabiliyor. Orbay'ın en önemli özelliği ise dünyada bu hastalıkla doğup yaşayan 4. kişi olması. Dünya çapında yayınlanan tıp kitaplarına da giren Orbay'ı yabancı doktorlar ameliyat edebilmek için yarışıyor.

4,5 yaşında dünyalar güzeli bir çocuk Orbay. Neşeli tavırları ve sevimli gözlükleriyle bir anda kendisine çekiveriyor sizi.

Baktığınızda yaşıtlarından bir farkı yok gibi gözükse de aslında o tıp kitaplarına girmiş bir çocuk. Çünkü Goldenhar sendromu denilen dış kulak anomalisi hastası. Dünyada bu hastalıkla doğup yaşayan 4. kişi.

Aynı hastalıkla doğan ikizi ise yaşamamış. Bu yüzden yurtdışından doktorlar bile onu tedavi etmek istiyor.

Goldenhar sendromunun sebebi henüz bulunamamış. En büyük belirtisi dış kulakta görülüyor. Bu hastalıkla doğan çocukların dış kulakları kapalı olduğu için işitme kaybı oluyor. Orbay'ın da sağ kulağında böyle bir problemi var ancak buna rağmen kapalı kulağı yüzde 10 oranında duyuyor. Eğer kulak yolu varsa Orbay geçireceği 3 aşamalı bir ameliyattan sonra daha rahat işitecek.

Orbay, araştırma için pek çok defa yurtdışına götürülmüş. Ancak ameliyatını, Japon bir doktordan eğitim alan Türk bir doktor yapacak. Kaburgasının altından alınacak parçayla da estetik kulaklara sahip olacak. Ameliyat tarihini ise sünnetine göre ayarlamışlar. Çünkü Orbay'ın mayıs ayında sünnet düğünü var. Anne Deniz Sakat, davetiyeleri bile bastırdıklarını söylüyor. Bir de kız çocuğu olan Deniz Hanım'ın heyecanı gözlerinden okunuyor.

Hastalığın etkisi sadece kulağa değil. Kalbe, böbreğe, göze de yansımaları oluyormuş. Orbay doğduğunda kalbinde 8,5 milimlik bir delik varmış ama bu delik şimdi 1 milime düşmüş. Deniz Sakat, Orbay'a bebekliğinden beri balık yağı ve balık yedirdiğini söylüyor. Kalbindeki deliğin küçülmesinde bunun büyük etkisi olduğunu düşünüyor. Doktorlar bile bu gelişmeye şaşırıyor, bunun nasıl olduğunu soruyorlarmış.

Normalde doktorlar Or-bay'ın konuşmasının da mümkün olmadığını söylemiş. Ailesini günlerce üzmüş bu durum. Ancak, Avcılar Şifa Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi'nde eğitim gören Orbay, İşitme Engelliler Öğretmeni Kenan Yıldırım'ın desteğiyle konuşmayı başarmış.

Hatta çok fazla konuşup evdekilerin başını şişirdiği bile oluyormuş. Yıldırım, Orbay'la işitme gelişimini sağlamak amaçlı, sese tepki verme, konuşma eğitimi gibi çalışmalar yaptıklarını söylüyor. Orbay'ın, hocasına olan sevgisini ise onun yanındayken tavırlarından anlıyorsunuz.

Rahatsızlığından dolayı sık sık hastaneye gitmesi gereken Orbay'ı sıkıldığında hastanede tutmak çok zor oluyormuş. Bu durumlarda devreye öğretmeni Kenan Bey giriyormuş. Bir de Adanalı dizisi! Çünkü bu diziyi çok seviyor. Deniz Hanım "Televizyonda Adanalı olduğunda hiç sesi çıkmıyor." diyor.

Zaten siz onun öyle sessiz sakin durduğuna bakmayın, ciddi prensipleri var küçük beyefendinin. Mesela gömlek dışında, kazak, tişört gibi kıyafetler kesinlikle giymiyor. Hatta babasının aldığı ve çok beğendiği bir gömleğin aynısını istediği için günlerce gezdiklerini söylüyor annesi. Pijamayla durmak da hiç ona göre değil. Daha kahvaltıya oturmadan üzerini güzelce giyinirmiş.

Orbay, simetri hastalığı nedeniyle düzen konusunda da pek bir hassas. Bunu oyun oynarken davranışlarından bile anlıyorsunuz. Annesi Karadenizli olan Orbay, horon ve kolbastıda da pek bir hünerli! [email protected]

UZAY TERAPİSİ UYGULANIYOR

Orbay Sakat'ın eğitim gördüğü Şifa Özel Eğitim Merkezi, 2004'ten beri Avcılar'da hizmet veriyor. Türkiye'de çok fazla bilinmeyen uzay terapisini ülkemizde en iyi uygulayanlardan biri olan fizyoterapist Uğur Yıldırım merkezin kurucularından. Merkezde, ülkemizde çok yaygın olmayan uzay terapisi uygulanan hastalar var.

BİLGE ŞİMDİ YÜRÜYOR

10 yaşındaki Bilge Hasan, kan uyuşmazlığından dolayı birtakım rahatsızlıklarla dünyaya gelmiş. Doğduğunda dudakları bile bitişikmiş.

Anne Günnur Hasan, doğduğunda ayağını bile kıpırdatamadığını, doktorların yaşamasına ihtimal vermediğini söylüyor. Ancak uzay terapisiyle Bilge'de ciddi gelişmeler görülmüş. Şu anda yürüyebiliyor ve konuşuyor.

Günnur Hanım, Uğur Bey'le tanışmalarını kızı ve kendileri için büyük bir şans olarak görüyor ve bunun için çok şükrettiğini belirtiyor.

UZAY TERAPİSİ NEDİR?

Kafes sistemi de denen bu terapinin özelliği kişiye denge konusunda yardım sağlaması. İlk başta ip, lastik, makara gibi sistemler kullanılarak dengeya yardımcı olunuyor.

Sonraki süreci ise uzay terapisini uygulayan fizyoterapist Uğur Yıldırım'dan dinleyelim: "Özel bir ray sistemimiz var, iplerle çocuğu raya bağlıyoruz. Çocuk normalde adım atabiliyor ama ayakta duramadığı için bir anlam ifade etmiyor. Rayın verdiği destekle de yürüme eğitimi yapmış oluyor. Bir süre sonra beyin yürümeyi algılıyor. Burada korkusunu da yenmiş oluyor çocuk. Zaten öncesinde bir denge eğitimi aldığı için vücudunu kontrol edebiliyor.

(ZAMAN)

Dünyada 4. goldenhar hastası

4,5 yaşındaki Orbay Sakat, Goldenhar sendromu da denilen dış kulak anomalisi hastası.