Günde 25 gram tuz tüketmezse ölür

İki geninde mutasyon olan Arda, her gün 25 gram tuz tüketmezse hayati tehlikesi başlıyor. Arda Can’ın anne ve babası çocuklarının yaşaması için kendilerine uzanacak yardım eli bekliyor.

Denizli’de 5 yıl önce dünyaya gelen Arda Can’ın kalbi, henüz 7 günlükken yapılan iğnenin ardından durdu. Annesi Memnune Doğan ve babası İsmail Doğan’ın çabalarıyla hayata döndürülen Arda Can, 9 aylıkken hastanede yapılan iğnenin ardından yeniden hayatını kaybetme riskiyle karşı karşıya kaldı. Doktorların müdahaleleri ile yaşama döndürülen Arda Can, Hacettepe Üniversitesi'nde şifa aradı. Yapılan tahlillerde Arda Can’ın iki geninde mutasyon olduğu belirlenirken, verilen raporda bu hastalığın tıp literatüründe ilk kez tanımlandığı kaydedildi. Doktorlar aileye, çocuğun her gün 20 gramdan fazla tuz tüketmesi gerektiğini söylerken, Arda Can’ın anne ve babası çocuklarını yaşatmak için bir mücadeleye girdi.

EVLERİNE TAHLİL MAKİNESİ ALDILAR

Selçukbey Mahallesi’nde yaşayan Doğan ailesi, evlerine 12 bin TL değerinde kan tahlil makinesi alarak sürekli Arda Can’ın tuz ve potasyum oranını kontrol etmeye başladı. Tuz değerinde düşüklük görüldüğü an Arda’ya tuz takviyesi yapılırken, her iki saatte bir yemek yedirildiğini anlatan ailesi, Arda Can’ın fazla terleyerek tuzu dışarı atmaması için de evin sıcaklığını normal derecede tutmaya çalıştıklarını söyledi.

YAŞAMAK İSTİYORUM

Beş yaşında olmasına rağmen konuşmakta zorluk çeken ancak hastalığının farkında olan Arda Can, "Yaşamak istiyorum" dedi.
Annesi Memnune Doğan, beş yıldır Arda Can için mücadele ettiklerini belirterek şöyle konuştu: "Arda Can, 7 günlükken aşı yapıldıktan sonra kalbi durdu. Daha sonra hayata döndürdük. Hastanede yapılan araştırmalarda vücuttaki tuz ve sıvı kaybı yaptığı anlaşıldı" Arda Can’ın günde 20 gramdan fazla tuz aldığını ifade eden Memnune Doğan, sözlerini şöyle sürdürdü: "Eğer bu tuzu almazsa hayati tehlikesi başlıyor. Bu hastalık dünyada bir tek Arda da var. Arda’nın iki geninde mutasyon var. Sağ ve sol böbrekte büyüklük, böbrek ve mesane arasında darlık, beynin arka duvarında kalınlaşma ve konuşma geriliği var. Tuz dengesini sağlamak için her iki saatte bir beslemek zorundayız. Gündüz yediği yemeklerin arasına koyarak aldırmaya çalışıyoruz. Eğer bu tuzu alamazsa hayati tehlike başlıyor. Her an Arda’yı kaybedebiliriz."

ARDA’YI KURTARMAK İÇİN YARDIM BEKLİYORUZ

Baba İsmail Doğan, genlerdeki mutasyonun vücutta sıvı ve tuz kaybına yol açtığını belirterek sözlerine şöyle devam etti: "Ayrıca, vücutta değişimlere de yol açıyor. Bu hastalık ölümcül bir hastalık. Ben büyüklerimizden yardım istiyorum. 250-300 bin TL arası bir para gerekiyor. Raporlar ve kanı ABD’ye yollanacak. Orada bu hastalıkla ve tedavisi ile ilgili bir sonuç almaya çalışacağız. Bu haber bizim için umut oldu. Ancak, maddiyatımız olmadığı için zor durumdayız. Arda’yı kurtarmak için ne gerekiyorsa yapmaya hazırız."

DÜNYADAKİ İLK HASTA

Oğlunun dünyada bu hastalıkla yaşayan tek kişi olduğunu ifade eden çaresiz baba İsmail Doğan, sözlerini şöyle tamamladı: "Benim çocuğumda eğer bu hastalığın tedavisi bulunursa, ileride bu hastalığa yakalanan başkaları da tedavi edilir. Doktorlar bu hastalığa karşı nasıl tedavi edeceklerini bilemiyorlar çünkü daha önce karşılaşmamışlar."

Günde 25 gram tuz tüketmezse ölür

Denizli’de yaşayan beş yaşındaki Arda Can, tıp literatüründe ilk defa tanımlanan Pseudohipoaldosteronizm Tip 1 hastalığıyla mücadele ediyor.