Moya moya hastası İrem'in ailesi çaresi

İzmir'de yaşayan Temur çiftinin 6 yaşındaki kızları, yakalandığı moya moya hastalığı yüzünden her geçen gün gözlerinin önünde eriyor. Japonca'da 'sigara dumanı' olarak adlandırılan hastalığa, tıbbi literatürde moya moya deniyor. Moya moyanın sebebi kesin olarak bilinmiyor. Türkiye'de 4 kişide görülen hastalık için henüz alanında uzman bir hekim bulunmuyor. Çaresiz olduklarını belirten gözü yaşlı anne Mahperi Temur, "Ben kızımın yaşamasını istiyorum. Acaba ölecek mi, ne zaman, hangi saat hep bekliyorum. Elimden bir şey gelmiyor, sadece izliyorum. Bile bile kızımı ölüme bırakamam." diye konuştu.

Kızlarını kurtarmak isteyen Temur çiftinin feryadı yürekleri burkuyor. İzmir'de oturan Temur çifti, kızlarının yakalandığı ve sebebi kesin olarak bilinmeyen hastalığı tedavi ettirmek için ellerinden geleni yapıyor. Günaydın Temur (32) ile Mahperi Temur (34) çiftinin, 2005 yılında evlenmelerinden bir yıl sonra İrem isimli bebekleri dünyaya geldi. Doğumdan önce ve sonra hiçbir problem yaşamadıklarını söyleyen baba Temur, kızları konuşmaya başladığında, "Babacığım, yürüyemiyorum." dediğini ifade etti. Bunun üzerine hastane hastane dolaştıklarını söyleyen Temur, "Hastanelere götürdük, hiçbir şey çıkmadı. Kas ezilmesi olabileceğini söyleyerek tedavisini yapıp gönderdiler. Felç durumuna geldiğinde sürekli hastanelere götürmeye başladık. İncelemelerin sonucunda moyamoya hastalığı olduğu tespit edildi. Bunun tedavisinin Türkiye'de olmadığı söylendi. Yapan varsa yardımlarını bekliyoruz." dedi.

Çocuklarının ölümüyle yüz yüze geldiklerini anlatan işçi baba, bu acıyla yaşamanın çok zor olduğunu belirtti. Temur, duygularını şöyle dile getirdi: "Çocuğun ne zaman ne olacağını kimse bilmiyor. Bunu bilip de yaşamak çok zor. Kendi ölümümüz olsa hiç kafamıza takmayız ama çocuğumuz olunca dünya başımıza yıkıldı. Ne yapacağımızı, kime gideceğimizi bilmiyoruz. Maddi durumumuz da yok. Japonya'da tedavisi olduğu söyleniyor. Türkiye'de yapan hocalar varsa yardım bekliyoruz. Biz de onunla beraber ölüp ölüp diriliyoruz. Bir şey olacak korkusuyla yaşıyoruz. Yüreğimiz paramparça. İki yıldır ne gecemiz belli ne gündüzümüz, ne yediğimiz belli ne içtiğimiz. Asgari ücretle çalışıyorum. Kızımın her istediğini yapmak istiyorum. Allah korusun, bir şey olursa hiçbir şey gözünde kalsın istemiyorum. En büyük acım bu." Hastalığın ölümcül olduğunu belirten Günaydın Temur, dünyada 32 moya moya hastası olduğunu, 24'ünün Japonya'da bulunduğunu aktardı.

Çaresizliğini gözyaşları içinde anlatan anne Mahperi Temur da, "Biz hastalığını sonradan öğrendik. Moya moya deniyor ve hâlâ devam ediyor hastalığı. Ben kızımın yaşamasını istiyorum. Türkiye'de tedavisi yokmuş. 'Yapacak bir şeyimiz yok.' diyorlar. Kızım daha 6 yaşına bile girmedi." diye konuştu. İrem'in Türkiye'de dördüncü moyamoya hastası olduğunu belirten Temur, "İki kere ameliyat geçirdi fakat bir sonuç alamadık. Ateşleniyordu, uyuşmalar oluyordu, vücudunda götürüyorduk. Yıllardır korku ile yaşıyoruz, her an kaybetme korkusu. Ameliyatta bile o korku vardı. Tedavisi yoksa yanımda kalsın, evden dışarı çıkmayayım kızım için. Tetikte bekliyoruz. Geceleri uyuyamıyorum, her dakika kızımı kontrol ediyorum. Eğer bunun tedavisi varsa yardım bekliyorum. Onu gördükçe içim parçalanıyor ve hiçbir şey yapamıyorum. Okula her gün götürüp getiriyorum. Yürüyemeyince kucağıma alıp buraya kadar çıkarıyorum." dedi. Kızı İrem'in okuduğu şiir karşısında duygularına hakim olamayan anne Temur, ona sarılarak ağladı.

MOYA MOYA HASTALIĞI

Moya moya, beyin damarlarını tıkayıcı bir hastalıktır. Beynin ana atardamarı olan arteria karotis internanın (şah damarının) kafatası içinde iki taraflı tıkanması ile karakterlidir. Beynin tabanında gelişen yan kılcal damarların damar filmlerinde üflenen sigara dumanına benzetilmiş ve Japonca adıyla 'moyamoya' denmiştir. Moya moya hastalığı, en fazla Japonya'da görülmektedir. Onu Çin ve Kore izlemektedir. Her iki cinste de görülen bu hastalığa kadınlarda daha fazla rastlanmaktadır.