Minik Gülsüm solunum cihazı olmadan uyuyamıyor

Kocaeli'nde yaşayan 4 yaşındaki Gülsüm Genç, dünyada nadir görülen uykuya bağlı solunum bozukluğu hastalığı (Santral Hipo Ventilasyon) ile mücadele ediyor. Uyku sırasında solunum yapamayan minik Gülsüm, solunum cihazına bağlı olarak uyutuluyor. Gülsüm'ün ailesi, bir yandan kızlarının bu haline üzülürken, diğer yandan da maddi imkansızlıklarla mücadele ediyor. Zor durumdaki aile, ayda 2 defa değiştirilmesi gereken cihaz hortumunu bile 1 yıldır yenileyememiş.
Minik Gülsüm'de bulunan hastalık Türkiye'de sadece 8-10 çocukta olan bir vaka. Doğduktan hemen sonra Dünya'da sadece yaklaşık 300 çocukta bulunan uykuya bağlı solunum bozukluğu hastalığı (Santral Hipo Ventilasyon) ile tanıştı. Vücudunda morarma görülen minik Gülsüm, hemen yoğun bakıma alındıktan sonra hastalık tespit edilmeye çalışıldı. Üç ay yoğun bakımda yapılan incelemeler sonrasında Gülsüm'ün genetik olarak geçen hastalık nedeniyle uyku sırasında nefes almayı unuttuğu anlaşıldı. Doktorlar, talihsiz Gülsüm'ün tam tedavisinin olmadığını, ömür boyu solunum cihazına bağlı olarak yaşayacağını ailesine açıkladı. Minik Gülsüm, yoğun bakımdan çıkarıldıktan sonra tedavisinde kullanılan malzemelerle birlikte evine nakledildi. Şu anda 4 yaşında olan Gülsüm'ün solunum cihazsız uyuması durumunda yaşamanı yitirme riski var. Güven ailesi, Minik Gülsüm'ün tedavisi için yoğun çaba sarf ettiklerini yüklü miktarda borca girdiklerini belirterek, "Hala birçok masrafımız var. Yüklü miktarda ödememiz var bankaya. Bir şekilde bunu çözümlenmesini istiyoruz." diyor.
Anne Nebahat Genç, "Kızımın evde bir solunum cihazı var. Ev tipi solunum cihazı diyorlar. Uyuduğu zaman bunu takıyoruz. Buraya takılıp uyuyor. Uyandığı zaman çıkarıyorum. Bir gün içerisinde makineye takılmazsa öleceğini söylüyor doktorları. Biz buna gözlerimizle çok şahit olduk." diyerek çocuğunun durumunun kritik olduğunu dile getirdi.

"BÜYÜDÜĞÜNDE MASKELİ SOLUNUM CİHAZI İLE HAYATA DEVAM EDECEK"
Nebahat Genç, tedaviye gittikleri Marmara Üniversitesi doktorlarının Amerika'da yeni bir tedavi şeklinin olduğunu söylediğini ifade ederek, "Deneme aşamasındaymış. Eğer, gerçekleşirse çocuğumun diyaframına bir alet takılıp, uykusundaki nefesinin böyle düzenleneceğini, bütün makinelerden çıkacağını, sıkıntılarından kurtulacağını söylediler. Ama şu anda o noktaya gelemedik. Ancak bu şekilde devam ediyoruz." şeklinde konuşarak az da olsa kalıcı çözümün olabileceğini öğrendiklerini söyledi. Anne Genç, Amerika'daki tedavinin olmaması durumunda minik Gülsüm'ün büyüdüğünde maskeli solunum cihazı ile hayata devam edeceğini dile getirdi.
Genç, Gülsüm'ün tedavisi için gerekli olan eşyaları alamadıklarından yakındı. Solunum cihazlarının 15 günde bir değişmesinin gerektiği halde 1 yıldır aynı hortumların kullanıldığını kaydeden Nebahat Genç, "Solunum cihazlarının şu hortumları, bir senedir aynı 15 günde bir değiştirilmesi gerekiyor. 120 lira civarında ben bunu 15 günde bir nasıl değiştireyim. Devlet bunu vermiyor karşılamıyor, senede bir tane vermiş. Çocuk kirli hortumlarla nefes alıyor. Bazı şeyleri sigorta veriyor ama yetişemiyoruz. Bir şekilde bunu çözümlenmesini istiyoruz." diyerek zor durumda olduklarını kaydetti.