SMA hastalığı çaresizliği bitmiyor. Sözcü'den Deniz Ayhan'ın haberine göre, devlet ilaçları karşılamıyor, aileler de kendi imkanlarıyla tedavi parası toplamaya çalışıyor.
CHP Balıkesir Milletvekili Fikret Şahin, “Sağlık Bakanı Beyaz Reform'dan bahsediyor ancak SMA hastalarının yakınları pazarda, cami avlularında, sokakta, toplu taşıma araçlarının arkasına reklam vererek bağışlarla ilaç paralarını çıkartmaya çalışıyor'' dedi.
Şahin, “SMA hastalarına sahip çıkmak vatandaşın değil, Sağlık Bakanlığı'nın görevidir. SMA'lı çocuklar için daha önce olumlu sonuçlanmış tüm tedavi yöntemi ücretleri Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanmalı ve bu ailelere yapılan zulüm artık ortadan kaldırılmalıdır” açıklaması yaptı.
“AİLELER KADERİYLE BAŞ BAŞBAŞA”
SMA tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan üç tip ilaç bulunduğunu söyleyen Şahin, bu ilaçların maliyetlerinin milyon dolarları bulması nedeniyle ailelerin kaderleriyle baş başa bırakıldığını söyledi ve şöyle dedi:
“ABD ve Avrupa'da uygulanan Zolgensma isimli tek dozluk ilacın maliyeti milyon dolarları bulmakta, vatandaşlar da yardım kampanyası düzenlemeye mecbur kalmaktadır. SMA'lı yavrularımızın fotoğraflarını bir minibüsün arka camında, yollardaki totemler üzerinde, pazar yerlerindeki stantlarda, alışveriş merkezlerindeki yardım kumbaraları üzerinde ve sosyal medyada görüyoruz.
"YARDIM KAMPANYALARI SUİSTİMALLERE AÇIK"
Bir taraftan beyaz reform diyeceksiniz diğer taraftan SMA'lı çocuk ve ailelerini çaresiz kendi başlarına yalnız bırakacaksınız. Yardım kampanyalarının da suistimallere açık olduğu göz önüne alındığında bu evlatlarımızın tedavi ve bakım masraflarının Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanması zorunlu bir hal almıştır.”