ALS, SMA benzeri nadir hastalıkları araştırma komisyonu başkanı AK Parti Samsun Milletvekili Ahmet Demircan, "SMA hastalarının ilaçlarını ödeme konusunda Türkiye öncü durumda. İlaca erişimde bilimsellik esastır, hastanın tedavisi, hastanın yararı esastır." dedi.
Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Multipl Skleroz (MS) ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri, Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ile Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi amacıyla kurulan Meclis Araştırma Komisyonu, AK Parti Samsun Milletvekili Ahmet Demircan başkanlığında toplandı.
Demircan, komisyonun Türkiye'nin nadir hastalıklara ilişkin fotoğrafının çekilmesini, sosyal boyutun incelenmesini, ailelere destek olunmasını ve alınabilecek tedbirleri belirlemeyi amaçladığını söyledi.
Türkiye'nin hastalara hangi ilaç, tedavi yararlı olacaksa bunu uygulama noktasında hareket ettiğini aktaran Demircan, "SMA hastalarının ilaçlarını ödeme konusunda Türkiye öncü durumda. Bilimsellik, hastanın tedavisi, hastanın yararı esastır. Şu algı olmasın, 'Türkiye bu ilaç pahalı için almıyor, uygulamıyor' diye bir şey yok. Böyle bir anlayış doğru değil, haksızlık olur." diye konuştu.
Demircan, nadir hastalıklar konusunda toplumda bilinç seviyesinin yükselmesi için STK'lere büyük görev düştüğüne işaret etti.
Hacettepe Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, "Nöromusküler Hastalıklar ve Bu Hastalıklarda Gelişen Tedavi Yöntemleri"ne ilişkin sunum yaptı.
SMA için doğum sonrası tarama testlerinin çözüm olmadığını, evlilik öncesi taşıyıcılık testleri yapılması gerektiğini söyleyen Topaloğlu, nadir hastalıklarda ilaç temininde sorun bulunmadığını, organizasyonel çalışmalar üzerine yoğunlaşılması gerektiğini ifade etti.
Hiçbir hastanın yurt dışına gitmesine gerek olmadığını, bu kişilerin Türkiye içerisinde sorunlarını çözmesi gerektiğine işaret eden Topaloğlu, dünyada en küçük SMA hastasının tedavisinin kendilerinin yaptığını vurguladı.
Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu Başkan Yardımcısı Harun Kızılay da 10 SMA hastası için ilaçların yurt dışından getirildiğine dikkati çekerek, SMA Tip 1 tanılı 525, Tip 2 tanılı 301, Tip 3 tanılı 154 olmak üzere 980 pediatrik hasta bulunduğunu kaydetti.
Türk Eczacıları Birliği İkinci Başkanı Sinan Usta da ilaçların fiyatlarının oldukça yüksek olduğunu ifade ederek, ilaca ulaşmada sorunlar yaşandığını dile getirdi. Usta, ilaç firmaları bazen yetersiz gördüğü için siparişleri beklettiğini, bu nedenle birliğin bazı ilaçları stokladığını bildirdi.
SGK Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü İlaç Hizmetleri Daire Başkanı Dilek Yılmaz da komisyona ilaç ödemeleri hakkında bilgi verdi.
Komisyon toplantıda bazı hasta yakınlarını da dinledi.
