2008-2015 yılları arasında European Sperm Bank aracılığıyla bağışlanan spermlerle 46 farklı aile çocuk sahibi oldu. Bu çocuklardan 23'ünde kansere yatkınlık yaratan TP53 gen mutasyonu tespit edildi. En az 10 çocuk, lösemi ve lenfoma dahil çeşitli kanser türlerine yakalandı.
Vaka, çocuklarında benzer kanser türleri görülen iki ailenin, doğurganlık kliniklerine başvurmasıyla gün yüzüne çıktı. Yapılan incelemeler sonucu, Li-Fraumeni sendromu olarak bilinen genetik geçişli, yüksek riskli kanser sendromu tespit edildi.
Fransa Rouen Üniversitesi Hastanesi'nden biyolog Dr. Edwige Kasper, konuyu Avrupa İnsan Genetiği Derneği'nin Milano'daki kongresinde açıkladı. Kasper, "Bu durum genetik bir hastalığın anormal bir şekilde yayılmasıdır. Her erkek Avrupa genelinde 75 çocuğun babası olmuyor," diyerek acil düzenleme çağrısı yaptı.
O DÖNEMDE TESTLER YETERSİZDİ
TP53 mutasyonu, 2008 yılında yapılan bağış sırasında standart tarama testlerinde tespit edilemiyordu. Ancak, bugünkü bilgiler ışığında bu mutasyonun yüksek kanser riski taşıdığı netleşti. Dr. Kasper, laboratuvar analizlerinin mutasyonun tehlikesini çok önceden gösterebileceğini vurguladı.
European Sperm Bank, donör başına maksimum 75 aile sınırı uyguladıklarını söyledi ancak bu vakada kaç çocuğun doğduğu konusunda açıklama yapmadı. Kurumdan yapılan açıklamada, “Tüm ilgili klinikler bilgilendirildi, ancak sayı açıklanamaz,” denildi.
Dr. Kasper, sperm bankasının bilgi paylaşımındaki ketumiyetini eleştirerek, "Gerçek sayı 67 mi, daha fazla mı? Bu çok önemli bir soru. Ancak sperm bankası bu bilgiyi paylaşmak istemiyor," dedi. Durumun şeffaf yönetilmemesi, mağdur ailelerde güvensizlik yarattı.
Mutasyon taşıdığı belirlenen çocuklara düzenli olarak vücut ve beyin MR taramaları, yetişkinlikte meme MR'ı, karın ultrasonu gibi yoğun tarama programları uygulanması öneriliyor. Li-Fraumeni sendromu taşıyıcılarında erken tanı hayati önem taşıyor.
ÜLKE SINIRLARINI AŞAN TİCARET, YASAL BOŞLUKLAR
İngiltere De Montfort Üniversitesi'nden Prof. Nicky Hudson, olayın üreme hücresi ticaretinin uluslararası yönünü gözler önüne serdiğini belirtti. "Tek bir ülkedeki sınırlamalarla bu tür sorunların çoğu önlenebilirdi," diyen Hudson, izleme süreçlerinin ülkeler arası dağınıklık nedeniyle zorlaştığını söyledi.
European Sperm Bank Sözcüsü Julie Paulli Budtz, "Bu vakadan derin üzüntü duyuyoruz," açıklamasında bulundu. Budtz, donörün kapsamlı şekilde test edildiğini ancak, "ne arandığı bilinmeden, bir bireyin tüm gen havuzundaki hastalık yapıcı mutasyonları tespit etmenin bilimsel olarak mümkün olmadığını" belirtti.
Budtz ayrıca, uluslararası düzeyde yasal bir aile sınırı belirlenmesi çağrısını yineledi. Şirketin 75 aile sınırını kendi inisiyatifiyle koyduğunu hatırlattı. Ancak bu durum, mevcut düzenlemelerin yeterliliğini sorgulayan yeni bir tartışmayı da başlattı.
Kaynak: Gazete Oksijen