Sanofi çatısı altında genetik kaynaklı hastalıklar alanında faaliyet gösteren Genzyme'den yapılan açıklamaya göre, nadir ve genetik hastalıklara yakalanan hastalara destek veren dünyanın önde gelen sivil toplum kuruluşlarından Global Genes Proje ekibi tarafından başlatılan "Bugün En Sevdiğin Jean'i Giy" hareketine, 28 Şubat'ta en sevilen kot pantolon giyilerek destek olunabilecek.
- 6 binden fazla nadir hastalık görülüyor
Açıklamaya göre, tıp profesyonellerinin teşhis koymalarının yıllar sürebileceği, hatta pek çok hekimin teşhis koyamadığı ve hastayı ölüme kadar götürebilen az görülen hastalıklar tıp literatüründe "nadir görülen hastalıklar" olarak adlandırılıyor.
Avrupa Birliği tarafından, toplumda 2 bin kişiden bir kişiyi veya daha azını etkileyen hastalıklar "nadir" olarak kabul ediliyor. Dünya genelinde 350 milyon kişiyi, yalnızca Avrupa ve Amerika'da ise 60 milyon kişiyi etkileyen yaklaşık 6 binden fazla nadir hastalık görülüyor. Nadir hastalıkların yüzde 80'i genetik kökenli olurken, Ulusal Sağlık Enstitüsü verilerine göre, nadir hastalığı olan her iki kişiden biri çocukluk çağında etkileniyor.
Ender görülen bu hastalıklara dikkat çekmek amacıyla her yıl Şubat ayının son günü "Nadir Hastalıklar Günü" olarak kabul ediliyor. Nadir Hastalıklar Günü, ilk olarak 2008 yılında 46 ülkede 502'den fazla nadir hastalık hasta derneğini temsil eden sivil toplum kuruluşu olan Avrupa Nadir Hastalıklar Hasta Derneği (EURORDIS) tarafından başlatıldı. Şubat'ın 29 çektiği yıllarda ise, 29 Şubat Nadir Hastalıklar Günü olarak kabul ediliyor.
- İngilizce'de aynı telaffuza sahip olan "gen" ve "jean" kelimelerinden esinlenildi
Nadir Hastalıklar Günü etkinliklerinden biri de bu sene Türkiye'de, sağlık hizmetinin çeşitli alanlarında faaliyet gösteren ve global bir şirket olan Sanofi bünyesinde, nadir rastlanan ve ciddi boyutlarda güçten düşmeye sebep olan hastalıklara yakalananlar için tedaviler geliştiren ve sunan Genzyme tarafından gerçekleştirilecek. Tüm Sanofi Grup çalışanları jean'in simge olduğu bu özel günde, en sevdikleri kot pantolonlarını giyerek ve hareketin sembolü mavi kurdelelerini takarak katılacakları aktivitede hastalığa dikkat çekecek.
Nadir ve genetik hastalıklara yakalanan hastalara destek veren dünyanın önde gelen sivil toplum kuruluşlarından Global Genes Proje ekibi tarafından başlatılan "Bugün en Sevdiğin Jean'i Giy" hareketi, İngilizce'deki "gen" ve "jean" kelimelerinin aynı telaffuza sahip olmasından yola çıkarak tasarlandı.
