Ünver ailesi 5 yaşındaki kızlarına derman arıyor

Tıp literatüründe ender rastlanan "hallerman-streiff" sendromu hastası olduğu 3 aylıkken tespit edilen ve doktorların fazla yaşamaz dediği Uşaklı Gülsüm Ünver, şu anda 5 yaşında ve ailesinin neşe kaynağı. Ticaretle uğraşan Esat Ünver ile Gülümser Ünver çiftinin dört çocuğundan en küçüğü olan Gülsüm, hastalığı sebebiyle 5 yaşında olmasına rağmen vücudunda fazla gelişme olmadığı için sadece 8 kg. ağırlığında. Doğuştan katarakt da olan Gülsüm'ün, ameliyat edilerek 28 numara gözlükle görmesi sağlanmış. Çene yapısının bozuk olması sebebiyle de nefes almakta zorlandığı için ailesi, rahat uyuyabilmesi için sabaha kadar başında nöbet tutuyor.

Annesi 40 yaşındaki anne Gülümser Ünver, "Gülsüm doğduğundan bu yana nefes sıkıntısı çekiyoruz. Boğazında sürekli balgam oluşuyor. Küçükken bu sorunu aspire etmemiz mümkün olabiliyordu ancak büyüdükçe artık istemiyor, yaptırmıyor, sanki çıldıracak gibi oluyor. Eşimle ikimiz, nefes alabilmesi için zorla aspire ediyoruz. Gece gündüz sürekli başında duruyorum. Gülsüm'ün nefes alabilmesi ve yaşaması için spreyler, ilaçlar kullanıyor, bazen de ne yapacağımı şaşırıyorum. Ben çocuğumun yaşamasını istiyorum. Tedavi için gittiğimiz her kapıdan çaresiz şekilde geri gönderilmek artık bana çok büyük acılar veriyor. Maddi olarak bir beklentimiz yok, sadece kızımızın tedavi edilmesini istiyoruz. Sağlık Bakanımız'dan destek olmasını istiyorum." diye konuştu.

Kızının Türkiye'de ve dünyada çok az rastlanan ve tedavisi olmayan hallerman-streiff hastası olduğunu belirten 41 yaşındaki baba Esat Ünver de, "Doğduğunda gözleri kapalı olan kızımı, 3 aylıkken İzmir'e götürerek katarakt ameliyatı yaptırdık. Ameliyatın ardından verilen 28 numara gözlükle bir nebze görmeye başladı. İlerleyen yıllarda da sendromun belirtileri ortaya çıktı. Ege, Dokuz Eylül ve Afyon Kocatepe üniversiteleri hastanelerindeki profesörlerin, 'Çocuğa alışmayın ve umut bağlamayın, ölür.' demesine rağmen kızım hayata tutundu. En büyük problemimiz ise çene yapısı geride olduğu için gece uyuduğunda nefessiz kalması. Bu hastalık dünyada nadir olduğundan tıp da çaresiz kalıyor. Sonuçta Gülsüm de bir insan ve can taşıyor. Bu toplumun bir bireyi. Hükümetimiz sağlıkta ciddi yatırımlar yapmasına rağmen kızım gibi hastalığı bulunan kişilerin kendi hallerine terkedilmesi bize acı veriyor." dedi.

Gülsüm'ün doktoru olan ve beş yıldır tedavisiyle ilgilenen Uşak Devlet Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Dr. Mehmet Demirayak ise hallerman-streiff sendromu hakkında bilgi vererek, "Nadir görülen bir vaka olan hallerman-streiff sendromuna yakalanan çocuklar, kuş görünümlü bir yüz yapısına sahiptir. Ülkemizde çok nadir görülür. Yüz kemikleri, çene kemikleri küçüktür. Doğumsal olarak katarakt vakalarına rastlanıyor. Doğumdan sonraki dönemlerde solunum problemleri ortaya çıkıyor. Trakeye delik açmak suretiyle nefes almaları sağlanıyor. Dünyada tıbben henüz kesin ve net tedavisi bulunamamış. Her hastada değişik komplikasyonlar gösterebiliyor, aynı belirtiler olmuyor. Hastanın o anki şikayetine bağlı tedavi uygulanıyor. Yaşam sürelerine bakıldığında 13-15 yaşlara kadar yaşayan hastalar olmasına rağmen erken yaşta kaybedilenler de mevcut." diye konuştu.