Ev ekonomisi ve beslenme uzmanı Fatma Çoban, AA muhabirinin sorularını yanıtlarken, tıpta "nöromusküler" olarak adlandırılan 500'e yakın kas hastalığı olduğunu kaydederek, kendi hastalığının teşhis hikayesini şöyle anlattı:
"Bitlis Tatvan'da 9 kardeşli bir ailenin çocuğu olarak doğdum. 12 yaşında, okula giderken yürüme konusunda zorlanmaya başladım. Hastaneye götürüldüğümde kas hastalığı teşhisi konuldu. Hastalığımı öğrendiğim ilk günden bu yana, şu an 55 yaşındayım, hastalığımla mücadele ediyorum. Hastalığımın şu an tedavisi mümkün değil. Birçok kas hastası gibi tekerlekli sandalyeye bağımlı yaşıyorum. Sağlık problemlerim olduğu için memleketimden kontrollerimi devam ettirme şansım yoktu. Çünkü Tatvan'da kas hastalıklarıyla ilgili uzmanlaşmış kadrolar çok yok. Uzmanlar daha çok İstanbul, Ankara ve Batı'da bulunuyorlar. Ben bundan dolayı şu an memleketimde yaşayamıyorum. Hastalığımdan dolayı solunum sorunlarım başladı ve bulunduğum yerden doktor kontrollerimi yaptırmam mümkün olmadığından İstanbul'a yerleşme kararı aldım."
Çoban, erişebilirlik ve farklı sorunlar nedeniyle kas hastalarının evlerinden çıkamadığını, eğitim alamadığını ve yaşamın içinde yer alıp iş edinemediğini belirtti.
- "Kas hastalarının yaşamına dokunmak ve onlara yardım etmek istedim"
Hastalığıyla mücadele ettiği ilk yıllarda, araştırmaları sayesinde KASDER'i duyduğunu ve derneğe üye olduğunu ifade eden Çoban, "KASDER'e 1985 yılında üye oldum ve iletişimimi sürekli sürdürdüm. Üye olarak da hastalara yardımcı olmak istedim. 2000'de tedavim için memur olan kardeşlerimle Bursa'da yaşamaya başladım. Dernek faaliyetlerini de burada sürdürerek 6 yıl kadar orada çalıştım. 2010'da KASDER ile evimden yeniden aktif çalışmaya başladım. 2012'den bu yana da KASDER yönetimindeyim ve son 3 yıldır başkan yardımcısı olarak çalışıyorum. Derneğe üye olup faaliyetlerine katılarak kendim gibi kas hastalarının yaşamına dokunmak ve onlara yardım etmek istedim." dedi.
- "Fizyoterapilerini sürdürmeleri ve yapıcı olmaları gerekiyor"
Fatma Çoban, 1978'de kurulan derneğin çalışmalarına ilişkin şu bilgileri verdi:
"KASDER, yurt dışında da birçok kas hastalıklarıyla ilgili oluşuma üye. Derneğin kas hastalarının sosyal yaşama uyum sağlamalarını sağlamak ve doğru bilgilendirmek hedefi var. Kas hastalarını mümkün olan en iyi duruma getirme noktasında çalışmalar yapıyor ve hedefler koyuyoruz. Tıpta nöromusküler olarak adlandırılan hastalıklarının tedavisine yönelik araştırmaları desteklemek ve onlara rehberlik etme konusunda çalışmalarımız var. Hastalarımıza ayni yardımlarda bulunuyoruz. Hastalarımız için bilgilendirme kongreleri ve seminerler düzenliyoruz."
Hastalara katkı sunmaktan mutlu olduğunu ifade eden Çoban, olumsuz düşünmediği ve yapıcı olmak için çabaladığı sürece koyduğu hedefi yaşama geçirebildiğini söyledi. Çoban, şöyle devam etti:
"Bir kas hastası olarak sağlıklı bireyler gibi dışarı rahatça çıkabiliyor muyum? Hayır. İstanbul'un en iyi yerinde bile tekerlekli sandalye ile çıktığınızda tek başınıza yolculuk yapamıyor ve bir sürü handikapla uğraşıyorsunuz. Ancak teknoloji geliştiği için internet ve bilgisayar üzerinden biz kas hastalarının yapıcı olma şansı var. Bu şansı şimdi dernekte yakalamış durumdayım. Hem öğreniyorum hem de insanların hayatına dokunarak katkı sunma şansını yakaladım."
Çoban, kas hastalarının kaliteli yaşam için yapabileceklerine değinirken, şunları aktardı:
"Fizyoterapilerini sürdürmeleri ve yapıcı olmaları gerekiyor. Doktorlar bize şunu öneriyor, 'Ne olursa olsun pasif kalmayın.' Kas hastası olan arkadaşlara önerim, kendilerini geliştirmeleri ve daha kaliteli yaşamak için gereken fizyoterapi ve benzeri unsurlardan daha çok yararlanmalarıdır. Tedavi çıkacak ama bugün, yarın olabilecek bir şey değil. O beklentinin ötesinde daha yapıcı bireyler olarak ve günü yakalayarak yaşamaları yönünde tavsiyem olur. Kas hastalarının okumaları ve çalışmaları gerekiyor. Çalışmak bizi dinç tutuyor."
- "Derneğin vizyonu kas hastalarının sağlıklı bireylerle aynı standartlarla yaşayabileceği bir Türkiye'ye ulaşmak"
KASDER Yönetim Kurulu Üyesi ve SMA Komisyon Başkanı İpek Badırgalı da yeğeni Ece Boyacıoğlu'nun SMA hastası olduğunu öğrendikten sonra dernekle tanıştığını söyledi.
Badırgalı, 2017'den bu yana dernekle farkındalık çalışmaları yürüttüklerini belirterek, şunları söyledi:
"Derneğin vizyonu kas hastalarının sağlıklı bireylerle aynı standartlarla yaşayabileceği bir Türkiye'ye ulaşmak. Bu vizyonla çalışıyoruz. Prof. Dr. Coşkun Özdemir'in öncülüğünde kurulmuş bir dernek. Derneğin uzun zamandan beri yaptığı çalışmalar arasında hasta eğitimleri, mesleki rehabilitasyonlar, hastalara dönem dönem medikal cihaz anlamında destekler yer alıyor. Bunların her biri kaynak yaratmakla ilgili projeler. Dolayısıyla biz de dernek olarak bütçemizi belli seviyede tutarak hastalara fayda çalışmaya çalışıyoruz."
