El, kol ve bacaklarındaki hareketsizlik nedeniyle ailesi hastaneye başvuran Muhammed Ali Rıza'ya, yapılan tetkikler sonucu henüz 48 günlükken, "Gevşek bebek sendromu" olarak da bilinen, vücutta olmayan ya da tamamen bozuk olan SMN1 geninden kaynaklanan SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konuldu.
Minik bedeni, seyrine göre 4 tipe ayrılan bu kas hastalığının en ağır türüyle mücadele eden Muhammed Ali Rıza, kısa sürede nefes alma, yutkunma ve beslenmede de zorluklar yaşamaya başladı.
- Tüm mal varlıklarını evlatlarının tedavisi için sattılar
Anne ve babası, henüz yaşına girmemişken aldığı teşhis nedeniyle "Türkiye'nin en ağır SMA Tip 1 hastası" olduğunu ifade ettikleri evlatlarının yaşama tutunabilmesi için umutlarını sadece Amerika'da uygulanan, tek seferlik gen terapisi tedavisine bağladı.
Aile, SMA hastaları için geliştirilen, Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan, 2 yaşından küçük hastalara uygulanan ve yüksek başarı oranına sahip olduğu belirtilen 2 milyon 400 bin dolarlık "Zolgensma" adlı bu tedaviyle evlatlarına derman olabilmek için neredeyse tüm mal varlığını sattı.
Akrabalarının da desteği ve bazı bağış sitelerinde başlattıkları "Muhammed Ali Rıza'ya Umut Ol" kampanyası sayesinde aile şu ana kadar yaklaşık 6 milyon lira toplamayı başarsa da gerekli tutara henüz ulaşamadı.
Muhammed Ali Rıza'nın 6 aylık olana dek nöronlarını daha da yitirmemesi, ileride yaşıtları gibi konuşup yürüyebilmesi için doktorların alması gerektiğini söylediği gen tedavisinde gerekli miktarın toplanabilmesi için aile hayırseverlerin yardımını bekliyor.
Ayrıca ailenin kampanyayı daha fazla kişiye duyurmak amacıyla açtığı "muhammedaliyeumutol.com" adlı internet sitesi ve "muhammedriza_sma" Instagram hesabından detaylı bilgiye erişilebiliyor.
- "Dünya başımıza yıkıldı"
Baba Emrah Canbakal, AA muhabirine yaptığı açıklamada, oğullarının hastalığını öğrendiklerinde yaşadıkları hissiyatı, "Konuşamaması, yürüyememesi, diğer çocuklar gibi hareket edememesi ya da onu kaybetmemiz söz konusu olunca dünya başımıza yıkıldı." şeklinde tabir etti.
Zolgensma adlı gen tedavisinin 0-6 ay arasında uygulandığında yüzde 95 kadar etkisi bulunduğunu belirten Canbakal, konuşmasını şöyle sürdürdü:
"Zolgensma'nın fiyatı 2,4 milyon dolar. Ailemin yardımlarıyla yaklaşık 4-5 milyon lira gibi bir rakam topladık. Arabalarımızı, iş yerlerimizi sattık. Bütün her şeyimizi oğlumuzun uğruna feda ettik. Fakat paranın tamamını toplayamadık. Biz de sosyal medya hesaplarından diğer aileler gibi kampanyalar başlattık. Yurt dışında 'GoFundMe' adlı bir site var. Burada toplanan para hiçbir şekilde şahsi kullanıma geçmiyor. Direkt hastaneye transfer ediliyor. Almanya'daki ablamız bizim için burada kampanya başlattı. Paypal ve GoFundMe sitesi üzerinden bu parayı topluyoruz. Orada da 950 bin lira gibi bir rakama ulaştık. Benim gibi diğer bütün aileler de bu siteyi kullanıyor. Şu anda Amerika'da tedavi gören Nil bebek var, onun ailesi de o siteden toparladı. Şu anda 10-12 milyon lira gibi bir açığımız var. Halkımız, iş adamları, devletimiz olmadan bu işin altından kalkabileceğimizi düşünmüyoruz."
- "Bir kağıt parçası nedeniyle oğlumu kaybetmek istemiyorum"
Evlatlarının nefes almakta güçlük çektiğini, beslenirken boğulma riski yaşadığını, bu nedenle öksürtme ve solunum cihazlarıyla rahat nefes alması ve öksürmesinin sağlandığını anlatan Canbakal, tedavi uygulanmadığı takdirde belirli bir süre sonra tüple beslenme yapılabileceğini, evlatlarının bunlara maruz kalmaması için canla başla ailesiyle mücadele verdiklerini vurguladı.
Baba Emrah Canbakal, tedavi için gereken parayı toplamalarının mümkün olmadığının altını çizerek, "İş insanlarımız, sanatçılarımız, futbolcularımız, Cumhurbaşkanımız, Sağlık Bakanlığımız ve bütün kuruluşların bize Allah rızası için destek vermesini istiyoruz. Bir kağıt parçası nedeniyle oğlumu kaybetmek istemiyorum." şeklinde konuştu.
- "Tedavi olamazsa yürüyemeyecek, derdini anlatamayacak"
Anne Beyza Canbakal da, oğulları doğduğunda ellerinin, kollarının hareketsiz olduğunu, başını hiçbir şekilde tutamadığını ancak anne, baba olmanın heyecanıyla bunu anlayamadıklarını söyledi.
Aile büyüklerinin durumu fark ettiğini fakat evlatlarına hastalık ihtimalini konduramadıkları için 35 günlükken doktora götürdüklerini anlatan Canbakal, çocuk doktorlarının kendilerini nöroloji bölümüne yönlendirdiğini, nöroloji doktorunun ise yüzde 75-80 SMA şüphesiyle test yaptırması sonucunda 48 günlükken teşhis konulduğunu ifade etti.
Anne Canbakal, evladı için yaşadığı endişeden bahsederek, "Eğer tedavi olamazsa çocuğum yürüyemeyecek. Derdini anlatamayacak. Diğer çocuklar gibi koşup eğlenemeyecek. Aslında bizden çok o yaşayamayacak hayatını. Onun için kaygılanıyor, üzülüyoruz." dedi.
- "Zolgensma'nın ilk 6 ay içerisinde alınması çok önemli"
SMA hastalığında tip 1'in en ölümcül tür olduğunu ifade eden Canbakal, şöyle devam etti:
"Spinraza'nın ilk 3 ayda alınmasının çok büyük etkisi olduğunu söylediler ama o zaman da doluyor. Onu da alamıyoruz Kovid sürecinden dolayı. Hangi doktora gittiysek Zolgensma'nın da ilk 6 ay içerisinde alınmasının çok önemli olduğunu, yüzde 95 etki alabileceğimizi söylediler. O nedenle yardım istiyoruz."
Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesinde fizik tedavi gördüklerini, solunum terapistleri ile fizyoterapistlerin evde tedavi uyguladığını anlatan Canbakal, "Öksürük cihazıyla destek olmaya çalışıyoruz. Bu bebekler hapşırma, öksürme veya yutkunmada çok zorluk çekiyor. Bu nedenle destek alıyoruz. Yemeğini yerken bile boğazına kaçtığı oluyor ve her gün en az 3-4 defa bunu yaşıyoruz. Çok zor bir şey. Bir anda morarıyor. Kendini toparlayana kadar sen de zaten o arada gidiyorsun." diye konuştu.
Anne Canbakal, herkesten destek beklediklerini vurgulayarak, sözlerini "Evladım yaşasın istiyorum. Yürüsün istiyorum. Bizden gitmesin istiyorum. Belirli bir kitleye değil herkese sesleniyorum." diye tamamladı.
