Akciğer Hastaları Dayanışma Derneği, Ankilozan Spondilit Hasta Derneği, İzmir Multipl Skleroz Derneği, KOAH Hastaları Derneği, Sedef Hastaları Dayanışma Derneği ve Türkiye Multipl Skleroz Derneği'nin katkılarıyla hayata geçirilen "Benim Yolculuğum" projesinin Taksim'deki tanıtım toplantısında, kronik hastalıkların hasta ve hasta yakınları üzerinde oluşturduğu psikolojik boyutlar ele alındı.
Novartis İletişim ve Hasta İlişkileri Direktörü Nilüfer Gürpınar Güner, programda, önceliklerinin hasta ve hasta yakınları olduğunu, onlara daha iyi hizmet verebilmek için şirket bünyesinde Hasta İlişkileri departmanını kurduklarını anlattı.
Güner, hasta dernekleriyle yakın temas halinde çalıştıklarını, düzenli aralıklarla gerçekleştirdikleri toplantılarda hasta ve hasta yakınlarıyla ilgili süreçleri masaya yatırıp her anlamda onlara destek olmanın yeni yollarını aradıklarını ifade etti.
"Bu yolda yalnız değilsiniz" sloganlı "Benim Yolculuğum" projesinin bu toplantılar neticesinde ortaya çıktığını dile getiren Güner, şunları söyledi:
"Proje, kronik hastalığı olan bireylerin hastalığın teşhisi konduktan hastalığı kabulleniş sürecine kadar karşılaştıkları zorlukları içeriyor. Proje kapsamında, klinik psikologlar eşliğinde hasta derneklerinin yönlendirdiği hastalarla görüşmeler yaptık. Hastaların hastalığı kabulleniş süreçlerini 8 videoda topladık. Her hasta bu videolarda kendinden bir parça bulacak. Bu videoların kronik hastalığı olan bireylere ilham vereceği inancındayız."
- "Kronik hastalıklarda psikolojik destek çok önemli"
Klinik Psikolog Funda Kıvrıkoğlu Yalçınkaya da kronik hastalıkların, bedenin herhangi bir yerinde meydana gelen, ömür boyu devam eden ve uzun süreli tedavi, bakım, denetim, gözlem ve rehabilitasyon gerektiren hastalıklar olduğunu aktardı.
Sedef, ankilozan spondilit (AS), KOAH, kalp yetmezliği, multipl skleroz (MS), astım gibi rahatsızlıkların dünya ve Türkiye genelinde en çok görülen kronik hastalıklar olduğunu belirten Yalçınkaya, şöyle devam etti:
"Sadece Türkiye'de 1,5 milyon sedef, 350-400 bin AS, yaklaşık 400 bin MS, 3,5 milyon astım ve 2 milyonun üzerinde kalp yetmezliği hastası var. Kronik hastalıklara bütüncül sağlık sistemleriyle yaklaşılması gerekiyor. Bazı psikolojik sıkıntıların ana kaynağı kronik hastalıklardır. Uzun süre bu hastalıklarla yaşamak kişinin normal yaşama tekrar adaptasyonu için zorlayıcı olabilir. İlaç tedavisinin yanı sıra psikolojik destek bu hastaların yaşam kalitesini arttırma, tedaviye uyum sağlama ve hatta tedavinin olumlu sonuçlarla devam edebilmesi için çok önemli."
Klinik Psikolog Nuray Sarp Kulkara da kronik hastalığı olan bireylerde fiziksel gereksinimlerin karşılanmasının önemine işaret etti.
Fiziksel aktiviteleri sınırlanan kronik hastaların günlük yaşamlarını sürdürmekte zorlandığına dikkati çeken Kulkara, "Bu nedenle kendilerini toplumdan dışlanmış hissediyorlar. Umutsuzluğa kapılan kronik hastalarda depresyon en çok karşılaşılan durumlardan biri. Bu nedenle kronik hastalığı olan bireyin bozulan dengesini yeniden kurabilmesi, sağlığıyla ilgili sorunlarını çözümleyebilmesi için normal bir yetişkinden çok daha fazla desteklenmeye, kabullenilmeye ve anlaşılmaya gereksinimi vardır." değerlendirmesini yaptı.
- "Ben olmadığım zaman çocuğuma ne olacak"
Oyuncu ve sunucu Ceyda Düvenci ise kızı Melisa'nın serebral palsi hastası olduğunu, doğumdan sonra yaşadığı beyin deformasyonu sebebiyle vücudundaki bazı yeteneklerini kaybettiğini, yürüyebilmesi ve vücut gelişimini doğru tamamlayabilmesi için ömür boyu fizyoterapi desteği almak zorunda olduğunu anlattı.
Melisa adına bu yolculuğun çok zor olduğunu ifade eden Düvenci, şöyle konuştu:
"Ancak özel ihtiyaç sahibi çocukların doğuştan gelen bir güçleri, dirayetleri var ve çoğunlukla çok mutlu çocuklar. Bu noktada dikkatleri çekmek istediğimiz şey, özel ihtiyaç sahibi çocukların ailelerinin durumu. Özel ihtiyaç sahibi çocuğu olan ebeveynler, haklı olarak kendilerini her zaman ikinci plana atarlar ve sadece çocukları için yaşarlar. Tabii ki bütün anne babalar, çocukları için yaşar ama özel ihtiyaç sahibi bir çocuğa sahipseniz anne baba olarak en az onlar kadar önemlisiniz. Bu zorlu süreçte psikolojik destek almanız çok önemli. Çünkü birçok alanda kendinizi yetersiz hissedebiliyor, yorulduğunuz, gücünüzün tükendiğini hissettiğiniz anlar olabiliyor. Geleceğe dönük, 'Ben olmadığım zaman çocuğuma ne olacak?' korkusu, diğer ebeveynlere göre daha fazla yaşadığınız bir duygu olabiliyor. Bunların hepsi özel ihtiyaç sahibi çocuğu olan ebeveynlerin hissettiği ve çok insani duygular. Bu yolculukta psikolojik destek almak çok önemli."
- Deneyimleme alanında katılımcılar kendi yolculuklarına çıktı
Kronik hastalıklarla yaşayan insanlara online psikolojik destek videoları ile hastalıklarını kabul etmeleri ve yönetmeleri konusunda katkı sağlamayı amaçlayan proje kapsamında çekilen 8 video astım, KOAH, sedef, kalp yetersizliği, multipl skleroz (MS) ve ankilozan spondilit (AS) ile ilgili örnekleri içeriyor. Projeyle, benzer süreçleri yaşayan hastalara ve hasta yakınlarına destek sağlanması hedefleniyor.
Her bir video kronik hastalığın kabulleniş evrelerinden birini içeriyor. Proje, sıradan dünya, maceraya çağrı, akıl hocasıyla buluşma, eşiğin geçilmesi, sınavlar-dostlar-düşmanlar, mağaraya iniş-ateşten gömlek, ödül-iksir ve yeniden diriliş-iksirle dönüş yolu evrelerinden oluşuyor.
Tanıtımda ayrıca, proje için oluşturulan ve toplantının yapıldığı mekana kurulan "Benim Yolculuğum" deneyimleme alanında katılımcılar, kronik hastalıklarla mücadele eden hastaların psikolojik dünyasını gözlemleme ve kendi yolculuklarına çıkma şansı da buldu.
